Weitere Informationen und Unterstützung erhalten Sie bei der Morbus Fabry Selbsthilfe e.V.:

Morbus Fabry Selbsthilfe e.V.
Geschäftsstelle
Anita Oelkers
Oberlinstraße 10
45665 Recklinghausen
Tel.: 02361 – 43658
www.fabry-selbsthilfegruppe.de

Die MFSH e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von Morbus- Fabry-Patienten und ihren Angehörigen zu fördern. Ferner sollen der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen ermöglicht und wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet gefördert und gesammelt werden.

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Obwohl das Bewusstsein für Morbus Fabry unter Medizinern zunimmt, liegt der durchschnittliche Zeitraum zwischen dem Beginn der Symptome und der Diagnose für Männer bei 13,7 und für Frauen bei 16,3 Jahren.
Abhängig davon, welcher Elternteil das X-Chromosom mit dem mutierten Gen weitergibt, wird Morbus Fabry den Kindern unterschiedlich vererbt.
Die Frühsymptome beginnen oft in der Kindheit und umfassen unter anderem chronische neuropathische Schmerzen, akute Schmerzkrisen, Hitze- und Kälteunverträglichkeit sowie Müdigkeit (Fatigue).
Abhängig davon, welcher Elternteil das X-Chromosom mit dem mutierten Gen weitergibt, wird Morbus Fabry den Kindern unterschiedlich vererbt.
Symptombesserung and Therapien
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This leaflet aims to answer some of the questions you may have about the causes, inheritance and treatment of Fabry disease.